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Myasthénie : mieux comprendre la thymectomie avec le CHU de Lille

À l’occasion de la Journée des Maladies Rares 2026, nous vous proposons deux éclairages du CHU de Lille sur la myasthénie et la thymectomie.

Myasthénie & Thymectomie

Vidéo 1 — Myasthénie & Thymectomie

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Thymectomie & chirurgie mini-invasive

Vidéo 2 — Thymectomie & chirurgie mini-invasive

▶ Voir sur YouTube

Retrouvez aussi l’ensemble de nos vidéos sur notre chaîne YouTube.


  • Mieux comprendre les traitements actuels et à venir

À l’occasion de la Journée des Maladies Rares 2026, des repères clairs pour mieux comprendre les traitements d’aujourd’hui et les perspectives de demain.


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  • Mon SELFIM : Outil d' évaluation et suivi des symptômes et de l’impact de ma myasthénie sur ma vie quotidienne !
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Publications de l’association
Livret Myasthénia Gravis – Contre-indications médicamenteuses
Information sur la maladie et les contre-indications médicamenteuses.
Les aventures de Clara – La Myasthénie, quésaco ?
Livret pédagogique illustré pour mieux comprendre la myasthénie.



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  • NOMADE : Une prise en charge innovante !
  • Projet NOMADE

    Découvrez NOMADE

    NOMADE est un projet porté par l’Association AMIS, avec le soutien d’un Comité Scientifique composé de neurologues hospitaliers. Il est mis en œuvre par PATIENTYS et bénéficie du soutien institutionnel d’ARGENX.

    Pourquoi NOMADE ?

    • • Vous avez des difficultés à gérer votre myasthénie au quotidien ?
    • • Les déplacements fréquents à l’hôpital sont une contrainte ?
    • • Vous souhaitez une prise en charge plus fluide et adaptée à votre mode de vie ?

    Qu'est-ce que le programme NOMADE ?

    • ✔ Une initiative visant à renforcer l’autonomie des patients.
    • ✔ Un suivi médical optimisé entre l’hôpital et le domicile.
    • ✔ Un accès facilité aux traitements, limitant les déplacements.
    • ✔ Un accompagnement personnalisé pour mieux vivre avec la myasthénie.

    Comment ça fonctionne pour vous, patient ?

    • 1. Votre neurologue vous informe sur le programme et vous remet un dossier explicatif.
    • 2. Vous choisissez de participer et validez votre inscription grâce à un code reçu par SMS.
    • 3. Une infirmière de Patientys vous contacte pour organiser votre suivi personnalisé.
    • 4. Vous bénéficiez d’un accompagnement à distance, réduisant les contraintes liées aux déplacements.

    Pourquoi rejoindre NOMADE ?

    • * Plus d’autonomie et moins de contraintes.
    • * Un accompagnement personnalisé et rassurant.
    • * Une coordination efficace avec votre équipe médicale.
    • * Un service totalement gratuit pour vous.

    Vous souhaitez en savoir plus ?

    ➤ Découvrez tous les détails ici : Projet NOMADE

    Parlez-en à votre neurologue et intégrez le programme NOMADE dès maintenant !

    Découvrir NOMADE

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