Myasthenie.com

Nous avons besoin de vous !

L’équipe LES AMIS, ce sont d’abord des heures de bénévolat et d’attention pour

• Gérer en toute sécurité les sites informatiques
  
• Animer le groupe Facebook
  
• Lire et répondre aux questions, aux demandes d’information ou de soutien
  
• Collecter et diffuser les informations sur la maladie, les examens, les traitements,
  
• Faire de la veille sur la recherche médicale, en lien avec la myasthénie
  
• Faire une revue d'information sur le Covid-19
  
• Répondre présents aux sollicitations des chercheurs ou étudiants qui souhaitent communiquer avec les patients
  
• Rédiger et mettre à votre disposition des documents et des outils :
  
  • la liste des médicaments contre-indiqués
    
  • le kit d’information du patient myasthénique
    
  • EVAL-MG outil d’auto-évaluation de votre gêne au quotidien …
    
  • le document bilingue sur la Myasthénie
    
  • la bande dessinée "La myasthénie quésaco ?"
    
• Participer activement au développement de nouvelles molécules contre la myasthénie
  

Pour la majorité de nos réalisations, notre engagement, notre temps et notre énergie ont été les seules ressources mobilisées

Nous sommes tous malades, désireux d’accueillir et de soutenir d’autres personnes touchées par la myasthénie.

Pour d’autres actions, nous avons besoin de ressources financières

• Maintenir et enrichir le site informatique sans publicité
  
• Garantir la sécurité informatique du site et la protection des données
  
• Tourner des clips vidéos sur la maladie, ses traitements, ses contraintes au travers de témoignages de patients
  
• Acheter des articles médicaux, participer à des colloques pour nous tenir informés des dernières actualités
  
• Réaliser et éditer des plaquettes d’information pour permettre aux patients de nous connaître
  
• Réaliser, éditer et diffuser gratuitement auprès des hôpitaux le « passeport français-anglais »
  
• Porter, en tant qu’Association de malades, la voix des patients myasthéniques dans différents projets européens
  
• Développer des outils de formation à destination des patients et des soignants sur notre maladie rare et souvent méconnue
  

Les seules ressources financières de l’association sont les dons, de patients ou de leurs familles, qui souhaitent soutenir nos actions et pouvoir bénéficier durablement du forum et de l’ensemble des informations qu’ils y trouvent.

Ce sont ces dons, vos dons peut-être, qui nous permettent de maintenir, depuis 2008, le forum et d'offrir, sans aucune contrepartie, de l'information de qualité, une présence permanente de bénévoles à l’écoute.

Chaque malade a aujourd’hui accès au site et aux différents forums, sans avoir besoin de cotiser. En revanche, sans don, il n’est pas possible de poursuivre durablement nos actions.

Si vous pensez que nos actions apportent une réelle valeur ajoutée aux malades,
Si vous avez envie de soutenir l’action durable de l’équipe afin de maintenir la qualité de l’offre actuelle et le développement de nouveaux outils,

Vous pouvez « agir » avec nous au travers de votre don financier, quel qu’en soit le montant. Il n’y a pas de « petit don ».

Etant reconnus d’intérêt général par l’administration fiscale française, nous délivrons des reçus fiscaux permettant, pour les contribuables français, de déduire 66% des sommes versées à l’association.

Faire un don vous permet aussi de participer à la vie de l’Association, de voter et d’avoir accès dans l’espace donateurs du site qui permet d’accéder aux projets en cours, aux comptes-rendus d’activité et aux articles et documents scientifiques que nous achetons.


donate



Dans tous les cas, pensez à indiquer votre adresse et, si vous êtes inscrits sur le forum, votre pseudo.

Nous vous remercions par avance pour votre générosité.