Nous recherchons des personnes ayant reçu le SOLIRIS ou ECULIZUMAB, quel que soit le pays de résidence, en traitement pour la myasthénie.
J'aimerais pouvoir échanger avec vous sur ce traitement, sa posologie ainsi que sur l'impact en termes de qualité de vie...
En effet, la HAS nous interroge sur l'intérêt d'autoriser un nouveau traitement en accès compassionnel (c'est-à-dire SANS ATTENDRE l'autorisation de mise sur le marché), l'ULTOMIRIS ou RAVULIZUMAB.
Ce nouveau médicament a un principe de fonctionnement équivalemment au SOLIRIS mais avec une posologie et une action différente.
- https://www.institut-myologie.org/2021/ ... fractaire/
- https://www.afm-telethon.fr/myasthenie- ... mab-140410
Votre retour d'expérience est précieux… Merci d'avance pour votre aide.
Voici mon mail pour convenir d'un échange pierre.boulanger@myatshenie.com
Bonne journée