Myasthenie.com

Une étude sur l'exercice physique

Pour les personnes vivant avec une myasthénie auto-immune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton


La Docteure Simone BIRNBAUM, chercheur physiothérapeute à l'Institut de Myologie, en collaboration avec le Groupe d'Intérêt Myasthénies et la Direction des Actions Médicales de l'AFM-Téléthon, lance une grande étude nationale.

Cette enquête vise à comprendre les facteurs qui freinent la pratique de l'exercice physique et ceux qui l'encouragent.

Vos réponses pourraient aider à élaborer des programmes d'exercices physiques adaptés aux personnes concernées par un syndrome myasthénique.

Nous vous donnons rendez-vous,

Simone BIRNBAUM parlera des recherches concernant l’exercice physique dans la myasthénie et présentera l’étude MYaEX .

Lien vers la visioconférence : https://aim.zoom.us/j/88351699565

L'étude MYaEX est une enquête anonyme, d'une durée moyenne de 30 minutes. Pour répondre, il n’est pas nécessaire de pratiquer un exercice physique. Vous devez juste avoir plus de 18 ans, vivre avec une myasthénie auto-immune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton et vivre en France métropolitaine ou d’Outre-Mer.


Si vous vous ne pouvez pas ou ne souhaitez pas assister à la visioconférence, vous pouvez directement répondre au questionnaire.


Lien vers le questionnaire : https://scores.sanoia.com/myaex/#amis.

L'étude MYaEX est une enquête anonyme, d'une durée moyenne de 30 minutes.

Pour répondre, il n’est pas nécessaire de pratiquer un exercice physique. Vous devez juste avoir plus de 18 ans, vivre avec une myasthénie auto-immune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton et vivre en France métropolitaine ou d’Outre-Mer.

 

Bonjour à toutes et tous,

Nous sommes sollicités par l'équipe de l'étude MYaEX qui recherche des volontaires pour participer à ce projet

L'étude nationale MYaEX, lancée par le Dr Simone Bimbaum, chercheur physiothérapeute à l’Institut de Myologie, en collaboration avec le Groupe d’Intérêt Myasthénies et la Direction des Actions Médicales de l’AFM-Telethon a démarré depuis le 12 novembre dernier. Elle se terminera en mai prochain.
 
Votre expérience est importante. Vos réponses pourraient aider à élaborer des programmes d’exercices adaptés dans votre maladie. 
Cette étude vise à comprendre les facteurs qui freinent la pratique de l’exercice physique et ceux qui l’encouragent.  
 
Elle concerne les personnes de plus de 18 ans qui vivent avec une Myasthenie auto-immune, un Syndrome Myasthénique Congénital ou un Syndrome Myasthénique de Lambert Eaton et qui résident en France métropolitaine ou outre-mer. Il s'agit d'une enquête en ligne, anonyme, d’une durée moyenne de 30 minutes. 

Pour répondre il n’est pas nécessaire de pratiquer un exercice physique. 
 
Pour participer et répondre, cliquez sur le lien suivant : https://scores.sanoia.com/myaex/#amis
 
Pour voir ou revoir la visioconférence organisée conjointement par l'Institut de Myologie et Le GI Myasthénies de l'AFM-Téléthon le 1er décembre dernier :  https://www.youtube.com/watch?v=ezVu4BucRgk

Nous comptons sur vous pour une participation forte à cette étude