Projet Collaboratif pour la Myasthénie :
Un Lien Fort entre Neurologues et Associations de Patients
Notre association est enthousiaste de vous présenter un projet collaboratif innovant qui rassemble les neurologues des centres de référence de Marseille, Nice, Antibes et de La Pitié-Salpêtrière, ainsi que deux associations de patients dévouées : l’association AMIS et le Groupe d'Intérêt Myasthénie de l’AFMTELETHON. Ce projet a été rendu possible grâce au soutien du laboratoire UCB.
Contexte :
La myasthénie, maladie neuromusculaire rare, se caractérise par son invisibilité, son imprévisibilité, sa fluctuation, et son impact significatif sur un grand nombre de personnes. Dans l'optique de fournir un soutien global et des informations cruciales aux patients, les neurologues spécialisés dans la myasthénie ont conjugué leurs efforts avec les patients experts des deux associations, créant ainsi une initiative collaborative inédite.
Objectif :
Cette collaboration vise avant tout à développer des ressources éducatives accessibles et adaptées aux besoins des patients atteints de myasthénie. Pour concrétiser cet objectif, une étroite collaboration a été établie pour concevoir deux livrets informatifs complets, destinés à accompagner les patients tout au long de leur parcours de prise en charge de la myasthénie.
Les Livrets :
- Comprendre ma Myasthénie Auto-immune :
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- Mieux comprendre la maladie,
- Reconnaître les signes d'alerte et réagir,
- Trouver du soutien et des conseils pratiques pour gérer les symptômes au quotidien.
- Vivre avec ma Myasthénie Auto-immune :
Créé en partenariat avec les associations de patients, ce livret vise à accompagner le malade tout au long de son parcours de soin. Il se compose de deux parties :
- La myasthénie au quotidien, avec des explications claires sur la maladie, les signes d'alerte, les traitements, et des informations plus générales sur le volet émotionnel et social de la vie avec la myasthénie.
- Un carnet de suivi permettant de suivre la maladie et de préparer les consultations avec le neurologue et l'équipe soignante.
En unissant nos forces, notre objectif est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de myasthénie en leur fournissant des ressources complètes et adaptées.
Ces livrets serviront de guides essentiels, offrant des informations fiables et un soutien précieux tout au long du parcours des patients.
Nous sommes persuadés que cette collaboration entre professionnels de la santé et représentants de la communauté des patients ouvre la voie à une approche plus intégrée et personnalisée de la gestion de la myasthénie.
Ensemble, nous renforçons le lien entre la médecine et la communauté, construisant un avenir plus informé et résilient pour les patients et leurs proches qui luttent contre la myasthénie.
Ces deux livrets sont en cours de mise en place dans les consultations myasthénie des centres de référence. Parlez-en avec votre neurologue !
