Améliorer la qualité de vie des patients souffrant de myasthénie grave
Nous sommes fiers de vous annoncer que "All United for MG", dont nous sommes membres, poursuit avec vigueur son engagement à l'échelle européenne, en cette période clé du Mois de Sensibilisation aux Maladies Auto-immunes.
Initiée en 2023, notre coalition œuvre sans relâche pour la sensibilisation à la Myasthénie Grave (MG) et la défense acharnée des droits des patients ainsi que de leurs aidants. Aujourd'hui, nous vous invitons à joindre vos forces aux nôtres en signant une pétition cruciale.
Pourquoi une pétition ?
Cette initiative vise à interpeller la prochaine Commission Européenne pour l'adoption d'un nouveau Plan des Maladies Rares, essentiel pour relever les défis inhérents à la MG. Cette pathologie auto-immune rare, affectant les muscles, rend les gestes du quotidien extrêmement pénibles pour ceux qui en souffrent.
Grâce au soutien indéfectible de membres éminents du Parlement Européen, de professionnels de santé dévoués, et de groupes de plaidoyer, notre appel à l'action lancé l'année dernière a déjà marqué les esprits. À travers la plateforme change.org, nous visons à rassembler entre 5 000 et 10 000 signatures. Ce geste symbolique représente bien plus : c'est un cri pour une compréhension approfondie et un soutien renforcé envers les victimes de la MG et d'autres maladies rares.
Des personnalités influentes, telles que Stelios Kympouropoulos et le Professeur Jan De Bleecker, ont souligné l'importance vitale de cette sensibilisation et de notre initiative "All United for MG" pour améliorer concrètement la qualité de vie des individus touchés.
Cette pétition n'est pas seulement un appel à l'action ; elle est un levier puissant pour amplifier la voix des maladies rares dans l'arène politique, incitant à un changement positif durable dans leur prise en charge. Rejoignez-nous dans ce combat pour la reconnaissance, le soutien et une vie meilleure pour tous les affectés par ces conditions.
Nos recommandations en vue de renforcer le rôle de l'UE en ce qui concerne la gestion des maladies rares.
Votre signature compte !
Ensemble, faisons entendre notre voix. Signez, partagez, et engagez-vous pour un futur où les maladies rares ne seront plus des ombres dans notre société.
Merci pour votre soutien inestimable.
Pour signer la pétition, cliquez sur les 3 barres puis sur le bouton Agir
ou utilisez le lien direct
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