Myasthénie et gestion du stress : un programme du CHU Grenoble Alpes, désormais aussi à distance
Posté : 15 janv. 2026 17:39
Notre association soutient les projets qui visent à améliorer concrètement la qualité de vie des personnes vivant avec une myasthénie.
Nous sommes donc heureux de relayer cette initiative du CHU Grenoble Alpes, qui propose un programme de gestion du stress spécifiquement dédié à la myasthénie, avec [highlight]une attention particulière portée à l’accessibilité, notamment grâce à une modalité à distance proposée pour la première fois.[/highlight]
Vous trouverez ci-dessous la présentation du programme telle que proposée par l’équipe du CHU Grenoble Alpes :
Nous nous réjouissons de pouvoir relayer cette initiative portée par le CHU Grenoble Alpes, qui s’inscrit pleinement dans une démarche d’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec une myasthénie, en proposant des modalités de participation adaptées aux réalités du quotidien.Gestion du stress et myasthénie
Un programme innovant pour améliorer la qualité de vie en présentiel au CHU Grenoble Alpes ou, pour la première fois, à distance.
Vivre avec une myasthénie, c’est souvent devoir composer avec la fatigue, les fluctuations des symptômes et un stress parfois difficile à maîtriser.
Or, le stress peut avoir un impact direct sur le vécu de la maladie et sur la qualité de vie.
Dans ce contexte, le CHU Grenoble Alpes (CHUGA), en partenariat avec l’Université Grenoble Alpes (UGA) et l’Université Savoie Mont-Blanc (USMB), propose un programme innovant de gestion du stress, spécifiquement orienté vers les personnes vivant avec une myasthénie.
Un programme centré sur la qualité de vie
Ce programme repose sur une approche d’éducation thérapeutique, centrée sur une problématique concrète du quotidien : la gestion du stress dans la myasthénie.
Il vise à :Le programme a déjà été validé dans d’autres maladies chroniques, mais il est proposé pour la première fois à des patients atteints de myasthénie.
- mieux comprendre les mécanismes du stress,
- acquérir des outils pratiques pour mieux réguler ses émotions,
- favoriser une adaptation plus sereine à la maladie,
- contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des participants.
Un programme inscrit dans une démarche de recherche
Ce projet s’inscrit dans une étude interventionnelle, visant à évaluer l’impact d’un programme de gestion du stress sur la qualité de vie des personnes vivant avec une myasthénie.
La participation comprend :Ces questionnaires sont indispensables pour évaluer l’intérêt du programme et permettre, à terme, son développement auprès d’un plus grand nombre de patients
- un questionnaire d’environ 15 minutes avant la première séance,
- de courts questionnaires (environ 3 minutes) pendant les séances,
- un questionnaire final de 15 minutes après les 8 séances.
Deux modalités de participation
Des groupes sont proposés au CHUGA, en petits effectifs, dans un cadre hospitalier reconnu pour son expertise et son engagement auprès des patients myasthéniques.
En présentiel – au CHU Grenoble Alpes
Cette modalité s’adresse en particulier aux personnes pouvant se déplacer facilement.Pour la première fois, un groupe est proposé entièrement à distance.
À distance – une première au CHUGA
Cette modalité permet :Le contenu, l’accompagnement et la dynamique de groupe sont équivalents à ceux du présentiel.
- De limiter la fatigue liée aux déplacements,
- de participer depuis chez soi, dans un environnement familier,
- de rendre le programme plus accessible malgré les contraintes de la maladie.
Cette approche constitue une avancée importante vers des prises en charge mieux adaptées à la réalité vécue par les patients.
Organisation des groupes
Six groupes sont ouverts, pouvant accueillir jusqu’à 12 participants chacun, entre fin janvier et mai :Un tableau récapitulatif des dates des 8 séances est disponible lors de l’inscription afin de vous permettre de vous organiser au mieux.
- 5 groupes en présentiel,
- 1 groupe à distance.
Inscriptions
https://framaforms.org/my-educ-inscript ... 1767633891
Toute l’équipe vous remercie pour votre participation et votre contribution à l’amélioration de la prise en charge de la myasthénie.
Dr E. Lagrange
Prof. A. Gauchet
Prof. C. Baeyens
Dr D. Oudin Doglioni
Texte adapté pour la diffusion par l’association AMIS, à partir des éléments fournis par l’équipe du CHU Grenoble Alpes.
Gestion du stress et myasthénie 
Un programme centré sur la qualité de vie
Un programme inscrit dans une démarche de recherche
Deux modalités de participation
En présentiel – au CHU Grenoble Alpes
À distance – une première au CHUGA
Organisation des groupes 
Inscriptions