Nous vous avons interrogé entre le 5 et le 12 février 2023 sur la pertinence des brèves d'informations générales. Vous avez été 33 personnes à nous donner votre avis
Merci beaucoup.
Voici les résultats et le verbatim de vos remarques
En bref
- Vous approuvez à plus de 87 % la publication de nos brèves d'informations générales
- En ce qui concerne la périodicité, plus de 89% des participants souhaitent une publication au fils des parutions
- Une majorité, 93%, veulent que nous publions l'intégralité du contenu de l'information... Une demande est formulée sur la rédaction d'un résumé et d'un avis de pertinence quand les articles sont en anglais
- En ce qui concerne la pertinence des thématiques, globalement, vous êtes satisfaits de nos choix.
En préambule, nous sélectionnons des informations fiables et de qualité auprès de sources sérieuses que nous publions telles quelles en intégralité avec le lien vers la source... Nous n'interprétons pas les informations...
- Sur la quantité (c'est souvent noyé dans les articles sur la page Facebook, il y en a peut-être trop)
- Facebook, nous ne maitrisons pas l'affichage des brèves (informations et échos de la recherche) par rapport aux messages
⇒ on va essayer de trouver une approche différente pour limiter cela.
- Quantité des brèves d'informations publiées, elle dépend de l'actualité et des sources d'informations suivies
⇒ nous nous efforçons de publier uniquement les sujets qui nous paraissent dignes d'intérêts.
- Facebook, nous ne maitrisons pas l'affichage des brèves (informations et échos de la recherche) par rapport aux messages
- Sur les thématiques manquantes
- Toute information concernant les maladies rares...
⇒Nous nous concentrons que sur la myasthénie et les syndromes associés (SMC et SMLE) et toute actualité relative à la prise en charge, l'accompagnement social et autres informations générales.
- Compléments alimentaires et leur utilité...
⇒Nous n'avons aucune compétence pour sélectionner une information pertinente sur ces sujets
- Revues scientifiques internationales au sujet des recherches sur la myasthénie
⇒ ce sujet est déjà traité au travers des échos de la recherche (notre source est pubmed)
- Traitement medicamenteux des differentes formes de myasthenie
⇒ S'il y a une information de qualité de disponible, nous la publions. Nos sources principales sont , dans ce cas, la HAS et l'ANSM...
N'étant médecins ou pharmaciens, il nous est impossible de publier un avis sur les traitements ou les médicaments.
- Les problèmes psychologiques liés à la myasthénie,
⇒ Cette thématique, très intéressante, sort du cadre des brèves d'informations, sauf s'il y a des publications sur ce thème.
- Toute information concernant les maladies rares...
- Sur les commentaires généraux
- Lorsque des articles du Téléthon sortent, les afficher par exemple...
⇒ c'est déjà le cas à partir du moment où nous en avons connaissance.
- Lorsque des articles du Téléthon sortent, les afficher par exemple...
- Sur les suggestions globales concernant le forum
- Peut-être, s'il était possible d'avoir la possibilité de mettre le site en mode "sombre"
⇒ c'est fait, vous pouvez, en choisissant dans la barre des menus en haut à droite, le mode d'affichage qui vous convient
- Je n'accroche pas à l'ergonomie de ce type de plateforme et pas évident d'initier une discussion, peut-on simplifier ?
⇒ Nous sommes contraints par le logiciel du forum, PHPBB, qui ne permet pas vraiment de sortir du modèle actuel. Mais si vous avez des idées ou des suggestions de logiciels à nous proposer, nous sommes preneurs…
- Peut-être, s'il était possible d'avoir la possibilité de mettre le site en mode "sombre"
Prenez bien soin de vous !
