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Les malades au Parlement européen pour la première journée de la myasthénie auto-immune
La coalition "All United for MG" 1, qui regroupe des associations de patients et des représentants, organise la première Journée européenne de sensibilisation à la myasthénie auto-immune, une maladie neuromusculaire rare qui touche 2000 patients en Belgique.
Anne Sandront
Journaliste
Publié le 01-06-2023 à 15h21 -
Mis à jour le 01-06-2023 à 15h54
Certains patient ne vont pas plus loin qu’une affection des yeux, qui leur donne une vision double et des paupières tombantes.
Mais la myasthénie se termine parfois aussi en chaise roulante. ©LIGHTFIELD STUDIOS – stock.adobe
C’était une grosse semaine pour Lutgarde Allard, porte-parole de l’ABMM. Après sa première interview en français, mardi, elle allait parler au Parlement européen pour représenter la coalition All United for MG ce jeudi 1er juin 2023. La coalition réunit des associations européennes de patients de patients et des représentants de Belgique, de France, d’Allemagne, de Grèce, d’Italie, de Roumanie, de Pologne et d’Espagne.
Pourquoi aller au Parlement ?
Au niveau européen, ce sont entre 56 000 et 100 000 personnes qui sont touchées par la myasthénie auto-immune. Selon une enquête menée par MyRealWorld MG, 80% des patients ont des difficultés à travailler en raison de leur maladie ; dont seulement 50% ont un emploi et la plupart d’entre eux sont des indépendants afin qu’ils puissent mieux organiser leur travail en fonction de leur condition. De plus, 80% des patients se sentent frustrés ou ont du mal à répondre aux besoins familiaux.
En instaurant la journée du 2 juin comme journée de la myasthénie auto-immune, les associations veulent attirer l’attention sur cette maladie, pour renforcer les droits des patients pour une meilleure qualité de vie, mais aussi pour développer la connaissance du monde médical, afin que les diagnostics puissent être déposés plus tôt. "Certains professionnels de la santé ne sont pas pleinement conscients de la maladie ou des symptômes", explique Lutgarde Allard.
Quelles revendications ?
"Nous voulons améliorer la prise en charge médicale: élargir l’expertise sur les maladies rares et réduire l’erreur de diagnostic, mais aussi renforcer la coopération transfrontalière pour que tous les patients soient éligibles pour les remboursements des traitements reçus dans un autre État membre de l’Union Européenne" explique Lutgarde.
La porte-parole de l’ABMM insiste sur l’importance d’élargir l’aide sociale, en Belgique et dans toute l’Europe, et l’amélioration des accès aux patients et leurs aidants: "il faut leur donner des ressources pour les aider à comprendre la maladie et adapter leur quotidien, et promouvoir la création de centres d’expertises dans toute l’Union européenne.
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