Lu sur https://www.lesoir.be/519907/article/20 ... -affaiblis
Ma santé : la myasthénie auto-immune ou la maladie des muscles affaiblis
Près de 2.000 personnes en Belgique souffrent de myasthénie, une maladie neuromusculaire auto-immune. Mal diagnostiquée, celle-ci peut se révéler être extrêmement contraignante pour les patients.
Par Candice Bussoli
Publié le 16/06/2023 à 11:20
Je suis épuisée d’être épuisée. » Depuis une dizaine d’années, Marwa, 33 ans, doit vivre au quotidien avec « un lourd fardeau ». La maladie qu’elle surnomme de la sorte ? Une myasthénie auto-immune. « C’est un dysfonctionnement de la transmission neuromusculaire entraînant une fatigabilité anormale des muscles », évoque d’emblée le Pr Marc De Baets, immunologiste clinique et spécialiste en médecine interne à l’Université de Maastricht et à Maasmechelen. Cette maladie chronique neuromusculaire touche majoritairement les hommes plus âgés ainsi que les femmes plus jeunes. « Paupières tombantes, vision double, difficultés à parler ainsi que troubles respiratoires… J’ai la sensation que mon visage se déforme à chacune de mes crises », raconte Marwa. « Mes muscles se relâchent complètement. »
Pendant l’une d’elles, « ma sœur dermatologue m’a emmenée aux urgences, où les médecins m’ont fait passer le test du glaçon ». Un examen fiable pour détecter cette pathologie rare. « Quand on pose un glaçon sur l’œil de la personne souffrante pendant au moins une minute, en cas de ptosis, cela fait remonter la paupière », explique le Pr De Baets. Face aux résultats positifs du test, Marwa s’est sentie soulagée : « Même si je n’en connais pas la cause, j’ai eu énormément de chance d’entendre le mot “myasthénie” sortir de la bouche des médecins très rapidement. »
Une veine que bon nombre de malades ne partagent pas. Pour Lutgarde Allard, porte-parole de All United for MG, une association qui milite pour faire reconnaître la maladie à l’échelle européenne, les choses se sont révélées plus complexes : « J’ai souffert d’errance médicale pendant plusieurs années. Les médecins mettaient mes symptômes sur le compte du surmenage, de la fatigue ou encore du stress. Au fond de moi, je savais que ce n’était rien de tout ça. » Malgré la pose de son diagnostic depuis plusieurs années, Lutgarde en est aujourd’hui certaine : « L’attente a aggravé ma situation. »
Un frein à la vie professionnelle
Vivre avec une maladie chronique non diagnostiquée est une épreuve qui peut se révéler extrêmement difficile. « Très souvent, les patients souffrent également d’anxiété, de dépression et d’autres problèmes de santé mentale, ce qui peut avoir un impact considérable sur leur vie sociale et familiale », explique le Pr De Baets. « Mes proches portaient un jugement sur ma situation, j’avais la sensation de ne jamais être prise au sérieux, au point où je vivais avec l’espoir qu’on m’annonce qu’il ne me restait que quelques semaines à vivre », témoigne Lutgarde Allard.
Le poids de la maladie est également un frein à la vie professionnelle : 80 % des patients ont des difficultés à travailler en raison de leur maladie. « Les personnes souffrantes doivent souvent abandonner leur carrière ou modifier leurs horaires de travail, ce qui peut entraîner des problèmes financiers », constate le Pr. De Baets. Marwa se souvient du jour où elle a dû renoncer à sa carrière professionnelle : « Je travaillais dans une administration communale. Dès les premières réunions matinales, j’avais déjà une sensation de fatigue extrême qui m’empêchait de parler. J’ai dû faire un pas de côté dans ma vie active pour les besoins de ma santé. »
De nouveaux traitements
Fort heureusement, il existe des traitements. « On prescrit des immunosuppresseurs aux patients. Ceux-ci bloquent la réaction auto-immune et stoppent l’évolution de la maladie. Les tensions sur les muscles s’améliorent, mais ne permettent pas d’arrêter la myasthénie pour autant », explique le Pr De Baets, qui précise également que des effets secondaires peuvent être constatés. D’autres médicaments sont actuellement en essais cliniques : « Ceux-ci sont très efficaces, mais très chers. Cela peut monter jusqu’à 200.000 euros par an. » C’est pourquoi « il est important de rendre la maladie populaire. »
Quoi qu’il en soit, « la myasthénie est une bataille de tous les instants », constate Lutgarde Allard. « Avec les années, j’ai appris à connaître mes limites. Je m’aménage des temps de repos, pour récupérer. Par exemple, en voyage, je n’hésite plus à dire à mon conjoint que je suis fatiguée et que je souhaite me reposer durant plusieurs jours. Il fait alors des activités de son côté. »
Une sensibilisation à la maladie
Début juin, Lutgarde Allard, en tant que porte-parole de la coalition All United for MG, était au Parlement européen pour porter la maladie devant quelques dirigeants. « Le poids de la maladie n’est pas universellement compris ni reconnu de la même manière en Europe, ce qui crée des inégalités dans la prise en charge des patients », explique-t-elle. Après cette journée, le bilan est positif : « Nous avons été entendus, et c’est ce qui compte. »
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