Vivre avec une maladie rare en France.

[Rohan]

Vivre avec une maladie rare en France : un nouveau cahier Orphanet sur les aides et les prestations.

"Centraliser toutes les informations sur les aides et les prestations disponibles en France pour les personnes atteintes de maladies rares, voilà chose faite grâce au nouveau cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations ». Ce document entre dans le cadre de la convention entre la Direction Générale de la Santé et l’INSERM pour la mise en oeuvre du 3ème axe du Plan National Maladies Rares (2005-2008) dont l’objectif est de « développer une information pour les malades, les professionnels de Santé et le grand public concernant les maladies rares ». Ce nouveau cahier répond à la nécessité de développer une nouvelle catégorie d’information sur la prise en charge sociale et l’accès aux prestations sociales et thérapeutiques.

En parcourant le document, vous découvrirez différentes thématiques : aides, scolarisation, insertion professionnelle, législation... Nous avons essayé de présenter un inventaire exhaustif des aides et des prestations disponibles en France. De nombreuses adresses Internet ponctuent également le document et sont là pour vous apporter des informations complémentaires."